Asociación Valenciana de Espina Bífida (AVEB)

Somos Educadores Sociales, y estando en tercero de carrera, todavía nadie se había parado a explicarnos la diferencia entre fundación y asociación; triste, sí, pero parece que es lo que hay. Hace unos días por fin nos lo explicaron, y queremos que quede aquí reflejado para educadores sociales que aun no han tenido esta suerte.

Las asociaciones y las fundaciones son organizaciones sin ánimo de lucro. Una asociación se forma cuando varias personas se juntan para una finalidad concreta y común; se gestiona mediante la asamblea de socios, la cual elije una junta directiva y en cualquier momento puede cambiar; estas personas elegidas no cobran por este puesto; las cuotas aportadas aquí no desgravan. En cambio, una fundación no la forma la unión de personas por un fin, sino la unión de capitales; además, las donaciones a una fundación sí que desgravan.

Así que, la Asociación Valenciana de Espina Bífida es un grupo de personas que se unieron en 1977 para promover el desarrollo íntegro de personas afectadas por la espina bífida y dar apoyo a las familias (material, psicológico, de tiempo libre…). Para lograr estos fines, parten de unos principios fundamentales: solidaridad, compromiso social, transparencia, espíritu de superación, confianza, esmero en el trabajo y participación.

Pero para poder entender bien esta asociación, es necesario explicar qué es la espina bífida, pues no todo el mundo lo conoce. La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, producida porque la columna vertebral no ha terminado de juntarse y cerrarse durante la gestación, quedándose la médula sin protección ósea.  

  

Los daños que esta malformación causa a la persona afectada dependen del tipo de espina bífida y de la altura de la médula espinal a la que se ha producido. Contra más arriba esté el daño, perores secuelas produce: reduce la movilidad de la persona afectada por debajo de la lesión, produce pérdida de sensibilidad, debilidad muscular, incontinencia fecal y urinaria, pubertad precoz, entre otras.

Tener un familiar con esta malformación requiere disponer de un gran nivel de recursos (económicos, materiales, de atención, terapéutico…), sin embargo, la mayoría de las familias disponen de ello. Es por esto, por lo que AVEB pone a su disposición recursos y programas, para que tanto las familias como las personas que padecen esta malformación tengan una mejor calidad de vida y mayor autonomía:

Colegio de educación especial El Molí

Es un colegio concertado donde atienden a alumnado de entre 3 y 20 años con plurideficiencias.

Piso tutelado El Teu Espai

Es una vivienda adaptada de corta estancia para fomentar la vida autónoma, la inserción laboral, habilidades sociales, formación, rehabilitación psicosocial y el ocio. Aquí viven entre 4 y 5 personas con espina bífida, junto con 3 educadores y una psicóloga que les proporcionan apoyo profesional. Como programas más concretos que aquí se desarrollan están: la autonomía en el transporte, desarrollo de tareas cotidianas (cocinar, comprar, limpiar, llevar la economía del hogar…). Al mismo tiempo, a cada uno se le hace un plan individual con objetivos, líneas de trabajo... tanto a las personas de la vivienda como a los que no están dentro.

Gabinete de atención psicológica

Servicio de respiro familiar

Es un programa que ayuda a las familias en el cuidado de sus hijos mediante respiros domiciliarios, escolares, hospitalarios y mediante estancias.

Servicio de autonomía

Aprendizaje de hábitos cotidiano para fomentar la vida autónoma.

Servicio de Rehabilitación y Estimulación

Campañas de sensibilización en Centros Educativos

Con este programa quieren sensibilizar a alumnos y profesores de centros que tienen alumnos con espina bífida e informales sobre sus necesidades.

Formación del voluntariado

Esta asociación proporciona un curso de 20 horas  para la formación de voluntarios sobre esta patología. Está enfocado para dejar de lado esta malformación y fomentar una relación de igual a igual entre la persona con espina bífida y el voluntario.

Club de ocio y tiempo libre

Este club está formado por niños y jóvenes de entre 12 y 31 años que se juntan los fines de semana para generar su propio ocio, porque, como dicen en la asociación, ellos tienen que ser los protagonistas de su propio ocio. Aquí no sólo se juntan los afectados por esta patología, sino que son grupos de amigos, donde también entran educadores, voluntarios, familiares, amigos de fuera de la asociación…, y así crear un espacio de vida en el que no se sientan como “el diferente”. Parten de que el ocio es un derecho humano fundamental y de que todos somos iguales. Buscan actividades (ellos mismo y la asociación) en las que puedan participar personas con y sin esta patología, para promover la integración social, pero a veces es difícil porque hay que conseguir plazas adaptadas en lugares de ocio normalizados. Llevan a cabo actividades como: esquí, bolera, parque de atracciones, albufera, talleres lúdicos, Oceanogràfic, taller de sensibilización, surf, campamentos…

Esto ha sido sólo un pequeño acercamiento a esta patología y a la gran labor que hace la Asociación Valenciana de Espina Bífida con estas familias. Si queréis más información, la podéis encontrar accediendo a su página web http://www.espinabifidavalencia.org/